Na tarde de segunda-feira, dia 18 de dezembro, a Comissão de Finanças e Tributação, da Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina (Alesc), reuniu o colegiado para apreciar as últimas matérias da pauta deste ano legislativo. O deputado estadual Jair Miotto (União Brasil), que é membro da Comissão, destacou a aprovação de um Projeto de Lei (PL) de sua autoria, com a inclusão de uma subemenda modificativa.
De acordo com o autor, o PL 0354/2020 torna obrigatória a realização de exame Teste Molecular de DNA em recém-nascidos para a detecção da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Anteriormente, a matéria já havia sido aprovada na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) e, agora, segue para apreciação na Comissão de Saúde.
“Na Comissão de Finanças, o relator propôs uma mudança no texto do projeto, acrescentando a necessidade da proposta estar de acordo com o Plano Nacional de Triagem Neonatal. Desta forma, o PL passaria a tramitar com a seguinte redação: ‘Os hospitais e maternidades da rede pública estadual de saúde de Santa Catarina devem realizar o teste molecular de DNA em recém-nascidos para detecção da AME, atendido o Plano Nacional de Triagem Neonatal, nos termos da Lei Nacional, de maio de 2021’”, detalha o deputado Miotto.
Ele destaca, ainda, que durante a tramitação na Comissão de Finanças, o relator apresentou um Requerimento solicitando a realização, por parte da Secretaria de Estado da Saúde, de um estudo que demonstre a estimativa do impacto financeiro da proposta, caso essa venha a entrar em vigor, e se esse impacto é compatível ao atual orçamento do Estado. Visto que o projeto especifica que as despesas decorrentes da execução serão custeadas através de orçamento estadual.
“Mas, agora, o relator deu parecer favorável, o colegiado foi unanime pela aprovação e o projeto segue sua tramitação na Casa com novo texto”, explica o deputado Miotto.
O parlamentar justifica o projeto destacando que
“a detecção precoce da doença é de vital importância para garantir o sucesso do tratamento e, por isso, o exame precisa ser realizado no recém-nascido, assim como outros exames que já são obrigatórios, e realizado ainda na maternidade”, afirma o deputado.
ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
A AME é uma doença rara, genética e neurodegenerativa. O diagnóstico precoce tende a prolongar a vida dos pacientes, uma vez que, as alterações já instaladas são irreversíveis, de acordo com órgãos de saúde. O tratamento se dá com uso do medicamento mais caro do mundo. Voltado para o tratamento da AME do tipo I, em bebês de até seis meses de idade, o medicamento custa cerca de R$ 6 milhões. No final de 2022, o remédio foi incluído na cobertura dos planos de saúde no Brasil.
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